Братья и сёстры особых детей

«Разве я сторож брату своему? Нет, я брату своему – брат!»

Уильям Слоун Коффин

Рассматривая взаимоотношения с особым ребёнком в семье, основное внимание, как правило, уделяют матерям и, иногда, отцам. Очень мало информации можно встретить об отношениях братьев и сестёр с особыми детьми. А к их переживаниям необходимо проявлять особую чуткость.

Когда рождается особый ребёнок, его братья и сестры разделяют боль и скорбь вместе с родителями. В некоторых отношениях они не так уязвимы, как родители. Ведь на них не сваливаются обязанности по уходу за особым ребёнком и связанные с этим финансовые проблемы. Однако они более уязвимы в другом смысле — из-за возраста, который делает их особенно чувствительными к переживаниям других членов семьи. Хотя многие братья и сестры остаются не затронуты этим опытом или даже получают от него выгоду, для некоторых это становится настоящей трагедией.

В первую очередь, дети страдают от недостатка информации о состоянии их особого брата или сестры. Родители часто не хотят или не знают, как поговорить с ними об этом.

В итоге у детей возникают нерешённые вопросы:

• Кто виноват в наличии особенностей?
• Заразны ли эти особенности?
• Стоит ли рассказывать об этом родным и друзьям? Как об этом говорить?
• Что означают ограниченные возможности брата/сестры для моего собственного будущего?
• Как справляться со своими эмоциями — гневом, болью, чувством вины?
• Как вести себя с братом/сестрой и с другими людьми из моего окружения?

Предоставляя детям информацию, необходимо учитывать их возраст.

Дети от 6 до 9 лет обычно задают вопросы о развитии движения и речи, интересуются, что могут или не могут делать их братья и сестры, легко усваивают медицинскую и биологическую информацию в понятной для них форме.

С 10-12 лет дети начинают проявлять беспокойство о будущем братьев и сестёр, а в подростковом возрасте — и о своём собственном будущем. Тут родителям важно подавать только ту информацию, которую ребёнок способен понять и усвоить по своему возрасту. Но и вообще в разном возрасте братьям и сёстрам особенных людей нужна разная информация. Например, семилетнему ребёнку требуется базовая информация об особенностях развития, которую он обычно ищет у родителей, а брат или сестра человека 47-ми лет могут искать информацию об оформлении опеки.

Братья и сёстры чувствуют необходимость обсудить с кем-либо полученную информацию, открыто рассказать о своих чувствах и потребностях. Поощрение детей к откровенности позволяет родителям и специалистам понять их проблемы и нужды. Братья и сестры, вооружённые информацией, начинают воспринимать своё положение спокойнее и без страха. Точная информация, предоставленная в понятной и доброжелательной форме, успокаивает ребёнка и помогает ему справиться с тревогой.

Ещё один важный момент — ответственность, которую часто несут братья и сестры за особого ребёнка. Постоянная необходимость заботиться о нем может вызвать гнев, неприязнь, чувство вины и, с большой вероятностью, последующие психологические проблемы, особенно если это сочетается с недостатком внимания со стороны родителей.

Особый ребёнок требует огромного количества времени, энергии и эмоциональных ресурсов. Поэтому его братья и сёстры иногда вынуждены принимать родительские роли, к которым они не подготовлены. Гнев и обида за это может принимать не прямолинейную форму, а проявляться в виде гнева на родителей за то, что они не в состоянии обеспечить должный уход их особому брату или сестре.

Братья и сёстры могут испытывать «вину выживших», сравнивая свою нормальную и здоровую жизнь с жизнью особых детей и могут брать на себя обязанности по уходу за ними из чувства вины и стыда. Опасность здесь в том, что из чувства вины и неправильно понятого долга здоровые братья или сёстры могут на всю жизнь стать «рабом» особого ребёнка. И, сравнивая свою жизнь с жизнью большинства ровесников, испытывать горькую зависть.

Однако, если семья сплочённая и дружная, и уход за особым ребёнком считается общей ответственностью, таких проблем не возникнет.

В подростковом возрасте, когда главной задачей становится достижение независимости от семьи, необходимость заботиться о другом может вызывать гнев и неприязнь. Повышенная забота о собственном имидже в глазах окружающих может увеличить страхи здорового ребёнка. Родителям в этот период следует не расширять круг обязанностей здорового ребёнка, полагаясь на то, что «он уже большой», а напротив, принять во внимание особую нестабильность и уязвимость подросткового возраста.

Иногда родители могут неосознанно требовать от здоровых детей «компенсировать» разочарование от ограниченности особого ребёнка. В итоге на плечи здоровых детей ложится требование достичь таких успехов, каких многие из них по своим интеллектуальным или психологическим данным добиться просто не способны.

В случаях, когда особому брату или сестре необходим уход в течение всей жизни, его братья и сестры смотрят в будущее с понятным беспокойством. Они могут задаваться вопросами, придётся ли им со временем взять на себя ту ответственность, которую сейчас несут их родители, выдержат ли они эту ответственность физически и психологически, смогут ли принять решения, которых потребует от них будущее.

Иногда здоровые дети могут использовать соматические жалобы для привлечения к себе внимания. Часто брат или сестра особого ребёнка скрывает свои истинные чувства, чтобы не расстраивать родителей, или «разыгрывает спектакль», надеясь этим отвлечь родителей от их тягостных переживаний. Бывает, что здоровые дети даже чувствуют себя исключёнными из семьи из-за того, что не имеют особенностей развития. В результате они начинают высказывать соматические жалобы. Детям необходимо объяснять, что состояние их особого брата или сестры не заразно. Необходимо также поощрять их активность, собственные увлечения и знакомства вне семьи — эти меры предохраняют их от чрезмерной самоидентификации с особым ребёнком.

Частота и степень гнева ребёнка, а также форма его выражения зависят от множества факторов:

• степень участия ребёнка в уходе за братом/сестрой с особенностями развития;
• способность ребёнка с особенностями развития манипулировать здоровым братом/сестрой (использовать его в своих интересах);
• способность ребёнка с особенностями развития препятствовать общественной жизни здорового брата (сестры) или служить для него (неё) источником смущения и стыда;
• необходимость уделять ребёнку с особенностями развития время и внимание, лишающая остальных детей внимания родителей;
• размер финансов, отнимаемых уходом за особым ребёнком;
• количество и пол детей в семье;
• общий уровень приспособленности родителей к специфическим семейным обстоятельствам.

Родителям следует интересоваться успехами и достижениями их здоровых детей, а также поощрять их. Нужно позволять детям откровенно говорить о своих чувствах и переживаниях. Выражения гнева и вины со стороны братьев и сестёр особых детей нормальны, это не должно тревожить родителей.

Невозможность свободно разговаривать об особенностях развития ребёнка увеличивает чувство одиночества, испытываемое его братом или сестрой. Братья и сестры могут чувствовать, что некоторые темы в семье табуированы, а некоторые «ужасные» чувства следует скрывать; таким образом, они оказываются в совершенно особом одиночестве — оторванности от самых близких людей. Семейные секреты и неписаные правила, запрещающие обсуждение проблемы, заставляют здоровых детей делать вид, что обстоятельства их жизни не таковы, как на самом деле.

Ребёнок с особенностями развития является общей семейной проблемой, и его братья и сестры заслуживают откровенного обсуждения этой проблемы. Часто важные семейные решения, в том числе и затрагивающие здоровых детей, принимаются без обсуждения с ними и даже без объяснений. Однако честный и откровенный разговор может минимизировать многие нежелательные последствия.

Некоторые родители учат своих детей, что агрессия по отношению к особому ребёнку ужасна, недопустима, является тяжким прегрешением против семьи в целом. В результате ребёнок копит гнев внутри себя или выражает его в отсутствие родителей.

Разговор с ребёнком об особенностях развития у его брата или сестры трудный, но возможный и необходимый. Можно предложить родителям следующие советы:

• активно (а не пассивно) слушайте своего ребёнка;
• не торопитесь;
• рассказывайте всё, что ребёнку необходимо знать;
• будьте честны и откровенны;
• отвечайте на вопросы ребёнка так, чтобы он вас понимал;
• будьте открыты для вопросов и возражений;
• предоставляйте сбалансированную информацию;
• следите за невербальной коммуникацией;
• будьте последовательны.

Рассказ о самой сущности особенностей развития у ребёнка сложнее, но и важнее всего. Какие бы слова ни использовали родители, дети всегда ощущают скрытые за ними чувства, поэтому особую важность в семейных беседах имеет честность и открытость.

В разговоре с детьми родители должны обращать внимание на некоторые ключевые слова. Например, слова «лучше» и «хуже» приглашают к сравнению, а «ему трудно» или «он не может» — указывают на ограниченные возможности. Так же диалог с детьми необходимо начинать как можно скорее. Часто дети не рассказывают о своих проблемах и тревогах, так что окружающие о них не подозревают. Однако иногда родители могут догадаться об эмоциональных проблемах ребёнка по изменениям в его поведении — например, росту агрессивности, проблемам со сном или с учёбой.

Дети школьного возраста могут завидовать брату или сестре с особенностями развития из-за того, что он «играет», а они вынуждены трудиться. В этом случае необходимо объяснить ребёнку, какие методы применяются для обучения его брата или сестры, и какие навыки стремятся ему дать преподаватели. Кроме того, дети младшего возраста могут не понимать, что их брат или сестра меньше учится из-за ограниченных интеллектуальных возможностей.

Реакции сверстников на ребёнка с особенностями развития могут изолировать его брата или сестру от своей возрастной группы. Дети, которые наряду с невниманием родителей испытывают отвержение сверстников, оказываются в группе риска. Если же к этому добавляется обязанность ухаживать за особым братом или сестрой, эмоциональные проблемы возникнут обязательно.

Взаимоотношения между братьями и сёстрами очень сложны и зависят от многих факторов. Простые ответы здесь способны завести в тупик. Воздействие ребёнка с особенностями развития может быть «и к горю, и к радости» — в зависимости от самых разных обстоятельств.

Справедливое распределение обязанностей в семье вкупе с вниманием и выражением любви ко всем детям создаст здоровую, любящую атмосферу. Если семья дружная и сплочённая, проявляет чуткость к переживаниям брата или сестры особого ребёнка, уважение к нему, внимание к его успехам, честно обсуждает все обстоятельства и проблемы, то братья и сестры особых детей благополучно преодолевают все трудности, смотрят на жизнь с оптимизмом, вырастают сострадательными и зрелыми личностями.

* По мотивам книги "Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития" (Милтон Селигман, Розалин Бенджамин Дарлинг)