Дедушки и бабушки особых детей
Достаточно много литературы посвящено переживаниям матери особого ребенка. Практически нигде не упоминаются бабушки и дедушки. Но игнорировать такой важный аспект семьи нельзя. Ведь взаимоотношения бабушек/дедушек и внуков предоставляют уникальные возможности для развития ребенка.
Традиционный взгляд на роль дедушки/бабушки как властного патриарха/матриарха, контролирующего семью, постепенно уступает место более позитивному взгляду. В наше время роли дедушек и бабушек ассоциируются не столько с властью, сколько с теплом, свободой, удовольствием без ответственности. Современные роли дедушек и бабушек многомерны и позитивны. Kornhaber и Woodward выделяют следующие роли дедушек и бабушек:
- Историческая: связь с культурным и семейным прошлым.
- Ролевая модель: пример восприятия пожилого возраста.
- Наставник: мудрый советник, обладающий большим жизненным опытом.
- Сказочник: рассказчик историй, пробуждающих воображение и творческое мышление.
- Помощник: естественная поддержка семьи в трудные и переходные периоды.
Позитивные отношения между поколениями улучшают общее положение семьи, т.к. относительно «открытые» взаимоотношения с родственниками являются одним из наиболее эффективных механизмов снижения общего уровня тревожности в семье.
Звание бабушки или дедушки придает человеку особый статус. Дедушки и бабушки — свидетели появления на свет нового поколения: наблюдение за тем, как внуки развиваются и успешно выполняют все новые роли, наполняет их гордостью. В каком-то смысле внуки составляют для дедушек и бабушек «продолжение жизни». Желание оставить в мире какой-то материальный след выражается в рождении внука. Как отмечают Gabelu Kotsch (1981):
«Ощущение, что жизнь продолжается благодаря внуку, может смягчить немощи пожилого возраста и приближающуюся реальность смерти. Кроме того, внуки даруют обновление: наблюдая за тем, как их дети становятся родителями, дедушки и бабушки оживляют в памяти собственное родительство. Игры с внуками и забота о них наполняет дедушек и бабушек обновленным ощущением своей значимости и осмысленности жизни. К радости многих дедушек и бабушек, эти удовольствия не предполагают особенных хлопот. Наслаждение от общения с внуками, как правило, не влечет за собой ни необходимости постоянно заботиться о них, ни стресса, присущего родительству» (с. 30-31).
В наше время люди становятся дедушками и бабушками раньше и остаются в этих ролях дольше, чем в предшествующих поколениях. Сейчас роль дедушки/бабушки может быть принята раньше, чем принималась в прошлом, — на пятом или шестом десятке жизни. Этот фактор в сочетании с повышением продолжительности жизни приводит к тому, что некоторые люди являются дедушками/бабушками на протяжении почти половины жизни.
В последние годы бабушки и дедушки в некоторых случаях берут на себя ответственность за заботу о детях. Это связано, прежде всего, с увеличением числа неполных семей. Часто дедушка или бабушка присматривают за ребенком, пока одинокий родитель работает или учится. Кроме того, дедушки и бабушки могут брать на себя заботу о внуках в случаях, когда родители внуков — наркоманы, слишком молоды, виновны в дурном обращении или насилии над детьми, разведены, не имеют работы или, наконец, в случае смерти родителей. Некоторые из таких бабушек и дедушек становятся «вторыми родителями» здоровых детей, другие же получают под свою опеку хронически больных детей или детей, имеющих нарушения развития.
Прежнее представление о властных дедушках и бабушках, вмешивающихся в жизнь своих детей, уступает место мнению о бабушках и дедушках как о помощниках родителей, источниках поддержки для них и заботы о внуках.
С учетом разнообразия и сложности ролей, исполняемых бабушками и дедушками, зададим вопрос: как могут реагировать дедушки или бабушки на появление в семье внука с нарушениями? Какое значение придают они этому опыту? Как ладят с таким внуком? Со своими взрослыми детьми? С невесткой или зятем?
Несомненно, когда в семье рождается ребенок с особыми нуждами, дедушки и бабушки, как и родители, сталкиваются с разочарованием от появления на свет «несовершенного» младенца и необходимости как-то строить свои отношения с этим ребенком. Кроме того, они должны продумать свои отношения с собственными детьми и пути взаимодействия с изменившейся семьей, частью которой они являются. Одна из главных забот родителей: «Как примут малыша наши родители (или родители мужа/жены)?»
Одна из мам, описывая свой опыт взаимоотношений со свекровью, рассказывает, что та неохотно навещала ее в больнице, а позже обвинила в том, что та испортила жизнь ее сыну. В ответ она предпочла не набрасываться на свекровь, а попытаться понять особые отношения, существующие между матерью и сыном:
«Она — мать моего мужа! Когда я смотрю на своего сына — не вижу в мире ничего, кроме него, все прочее считаю за ничто, изнемогаю от яростного желания защитить его от любых бед и тревог. То же и она чувствует к своему сыну, которого любит гораздо дольше... Они думали, что я рожу их сыну красивого, здорового и, прежде всего, „нормального“ ребенка. Вместо этого я родила „дефективного младенца“. Тем самым я нанесла удар по благополучию ее сына — по крайней мере, как она его понимает. Удар по его благосостоянию, независимости, положению в обществе, душевному спокойствию. Ее жестокие слова в больнице отражали лишь желание защитить своего сына — желание, хорошо знакомое мне самой» (Pieper, 1916, с. 7).
Нарушенные взаимоотношения были восстановлены благодаря мудрости и душевной чуткости матери. Она поняла, что ее свекровь пытается защитить своего сына. Кроме того, она поняла, что мать ее мужа росла в те времена, когда отношение ко всякого рода «отклонениям от нормы» было еще более нетерпимым, чем сейчас. Возможно, свою роль сыграла также мысль о «дурном семени»: на каком-то уровне свекровь могла бояться того, что это она передала сыну и внуку дефектный ген, приведший к нарушениям у ребенка. Свой страх и тревогу она выместила на родственнице. Как пишет McPhee (1982): «Этот диагноз заставляет обе стороны семьи судорожно рыться в шкафах и греметь скелетами, доказывая, что они чисты, — не их наследственность породила это несчастье» (с. 14). Как и родители, дедушки и бабушки могут ощущать глубокое чувство вины, порой не проходящее до конца жизни: «Мама звонила мне и спрашивала, как дела. Я передавала ей то, что они [врачи] говорили, — а она отвечала, что они все сошли с ума, что все это какое-то безумие, что она никогда в это не поверит. Бросала трубку. Не желала со мной разговаривать. Много лет прошло, прежде чем она сумела это принять. Позже я узнала, что мама с самого начала во всем винила себя. Совсем недавно она рассказала мне: она не сомневалась, что Бог наказал ее за гордость и тщеславие. Она привыкла гордиться собой — вот Бог и преподал ей урок, указал ее истинное место. И по сей день она считает виноватой себя. Я была просто поражена. Никогда не подозревала, какой груз она несла все эти годы» (Marsh, 1993, с. 113).
Вообще говоря, событие, в нормальных условиях ободряющее дедушек и бабушек, — появление внука, перед которым открыто большое будущее, — вместо ободрения приносит с собой неуверенность в будущем семьи. Рождение внука с нарушениями вызывает вполне определенные эмоции. Дедушки и бабушки испытывают двойную боль — не только за внука, но и за сына или дочь, на которых свалилось тяжкое пожизненное бремя. Надежды дедушек и бабушек на счастье их взрослых детей оказываются разбитыми: они вынуждены беспомощно наблюдать, как их дети борются с семейным кризисом, от которого не убежать и который не исцелить.
Возможно, из желания избежать боли, которую приносит реальность, дедушки и бабушки иногда отрицают проблемы внука («С ней все в порядке!»), превращают их в нечто незначимое («Через несколько лет она выровняется») или фантазируют о чудесном исцелении. Дедушки и бабушки, отрицающие наличие у ребенка особых нужд или отвергающие самого ребенка, взваливают тяжелое бремя на плечи его родителей, пытающихся справиться с кризисом. Родители, страдающие от собственной боли, вынуждены в то же время иметь дело с реакциями своих родителей или родителей супруга. Говоря вообще, сильные негативные реакции со стороны родственников могут привести к напряжению и разрыву как между поколениями, так и внутри поколений. Дедушка и бабушка, встающие на сторону одного из родителей против другого, могут причинить серьезный ущерб супружеским взаимоотношениям.
Хотя мы мало знаем о том, как реагируют дедушки и бабушки на рождение внука с нарушениями, можно предположить, что они испытывают период скорби от потери идеализированного внука, которого ждали. Подобно тому, как родители переживают «смерть» здорового ребенка, дедушки и бабушки могут скорбеть и горевать о смерти своих желаний. Они могут проходить через те же стадии, что и родители: отрицание, печаль, гнев, отстраненность и, наконец, принятие.
Дедушки и бабушки могут переживать скорбь и одновременно с родителями. В начальном периоде, следующем сразу за сообщением диагноза, те и другие, сраженные горем, могут оказаться не в силах поддерживать друг друга. Это — состояние «снижения способности» помогать своим детям.
Дедушки и бабушки могут негативно отнестись к появлению в семье ребенка с нарушениями. Хорошо известна схема, когда бабушка с материнской стороны выражает свое недовольство невесткой. Этот обмен обвинениями между членами семьи увеличивает напряженность атмосферы и может привести к кризису. Мать, возможно, уже чувствует себя виноватой — и обвинения свекрови в том, что она испортила жизнь своему мужу, взваливают на нее непосильное бремя вины. В то время, когда матери больше всего необходима поддержка, она сталкивается с враждебностью. В трудном положении оказывается и муж: он чувствует себя обязанным поддерживать и мать, и жену — и в то же время вынужден справляться с собственной болью, которую часто не может выразить. Далее, старшие дети могут с тревогой следить за конфликтом между родителями и старшим поколением. В результате реакций дедушек и бабушек здоровые дети могут не понимать, как отнестись к появлению в семье нового и несовершенного ее члена. Короче говоря, вражда между родителями и старшим поколением, не найдя разрешения, может превратиться в источник масштабного межпоколенческого конфликта.
Часто свекровь винит в нарушенияху ребенка мать. Взаимоотношения отца со своими родителями играют для него более важную роль, чем все остальные источники поддержки. Отцы, чьи родители оказывают им серьезную поддержку, чаще играют и занимаются со своим ребенком, относятся к нему более позитивно и более способны строить планы на будущее, чем отцы, не получающие поддержки родителей. Матери, которых поддерживают родители мужа, также более позитивно смотрят на своих детей. Это заставляет предположить, что дедушки и бабушки оказывают на восприятие родителями своего ребенка с нарушениями гораздо большее влияние, чем принято думать.
Хотя гнев, неприязнь и чувство вины могут быть деструктивными, эти чувства необходимо рассматривать в контексте. Возможно, негативные эмоции следует принимать как должное, особенно на ранней стадии. Не позволяя членам семьи выражать свой гнев, можно дождаться того, что их чувства найдут себе иной выход; важные проблемы, оставшиеся необсужденными и нерешенными, сохранятся в жизни семьи и продолжат исподволь влиять на ее членов. Вот как рассказывает об этом чувстве одна бабушка: «Страшно жить в гневе и ненависти. Неужели, спрашивала я себя, гнев и ненависть — вот все, что принесет мне этот ребенок? Я мучалась из-за него — из-за того, каким он мог бы быть. И ненавидела то, что принесло его рождение моей милой дочке. Я плакала, молилась, проклинала Бога. А потом однажды сказала себе: «Вот что, дорогая: пора бы тебе повзрослеть. Ты жалеешь себя — но взгляни на этого малыша. Просто взгляни. Не на то, каким он мог бы быть, — на то, какой он есть. И радуйся тому, что имеешь» (McPhee, 1982, с. 14).
Хотя, как правило, дедушки и бабушки наслаждаются воспитанием собственных детей, они могут с нетерпением ждать времени, когда их родительская роль сойдет на нет. Рождение ребенка с нарушениями может внезапно отшвырнуть их в прошлое, заставив вновь принять роль, которая, как они считали, давно осталась позади.
Один дедушка, которому из-за наркомании родителей пришлось взять на себя опекунство над внуками, выражает свои чувства так: «Я чувствую себя обманутым. Не скажу, что я созрел для кресла-качалки: но сейчас я даже не могу куда-нибудь пойти с друзьями! Чувствую себя так, словно у меня что-то украли» (Minkler & Roe, 1993, с. 60).
Дедушки и бабушки, вследствие своих реакций и недостатка поддержки, могут стать источником значительного напряжения для родителей, пытающихся смириться с нарушениями у ребенка. Их чувство угрозы и уязвимости, горе потери, противоречивые чувства, которые порождает в них эта ситуация, отрицание и неприятие в самом деле могут создать в семье большие эмоциональные проблемы.
Участие дедушек и бабушек в жизни семьи может быть велико и разнообразно. Некоторые специалисты считают старшее поколение ценным источником ресурсов для их внуков и семьи в целом. Благодаря своему опыту, бабушки и дедушки могут дать много ценных советов по уходу за ребенком, обеспечить доступ к общественным ресурсам, поделиться стратегиями поведения, помогавшими им справляться с кризисами в прошлом. Кроме того, обладая большим количеством свободного времени, они могут помогать в домашних делах, покупках, уходе за ребенком — любая помощь такого типа родителям необходима. В некоторых местах трудно или невозможно найти приходящую няню, так что поддержка старшего поколения оказывается неоценимой. Далее, благодаря своим связям дедушки и бабушки могут обеспечить родителям доступ к услугам, предоставляемым местной социальной сферой. Например, через церковный приход, к которому принадлежат дедушка или бабушка, родители могут найти няню, бесплатно получить специальное оборудование или другие виды помощи. Наконец, как уже отмечалось выше, в результате развода, алкоголизма, наркомании или жестокого обращения с детьми некоторые дедушки и бабушки принимают на себя роль «родителей» особых детей.
Но, возможно, самый важный тип помощи, получаемой от родных, — эмоциональная поддержка. Поддержка дедушек и бабушек как в стадии «узнавания», так и на протяжении развития ребенка делает неоценимый вклад в способность родителей сопротивляться кризису, а также дает великолепную ролевую модель братьям и сестрам особого ребенка.
«Думаешь, что, вырастив детей, перестаешь быть родителем и снова становишься самим собой. А потом твой взрослый ребенок переживает трагедию или потерю — и у тебя рвется сердце от сознания своего бессилия. Как ты жаждешь вернуться в те дни, когда все проблемы решались зеленкой и поцелуем! Кто мы такие, чтобы давать советы своим детям? Как можем мы облегчить их боль, подарить им веру в будущее? Все, что мы можем, — ждать, ждать с терпением и с любовью... и хранить надежду» (Click 1986, с. 3).
«С самого начала у нас не было сомнений: конечно, она наша внучка, такая же, как и все дети в нашей семье. Помню, как поддержала нас вся семья. Они говорили, что с ней все будет хорошо, и эти слова из уст родных очень много для нас значили. Нам присылали цветы, открытки, подарки — как всегда, когда в семье рождается ребенок. Мне кажется, это было так важно потому, что они давали нам понять: прежде всего она — ребенок, и лишь во вторую очередь — ребенок с проблемами» (Vadasy, Fewell & Meyer, 1986, с. 39).
Таким образом, дедушки и бабушки могут быть источником эмоциональной поддержки и инструментальной помощи; однако, как отмечено выше, могут и утяжелять семейный кризис, если отказываются признавать ребенка или оказывать помощь. Ощущение угрозы или бремени, исходящее от старшего поколения, обостряет стресс родителей.
Специалист, работающий с семьей, по мере своих возможностей, может помогать бабушкам и дедушкам — как тем из них, кто стремится участвовать в жизни семьи и быть ей полезным, так и тем, кто борется со своими чувствами и не может смириться с постигшим семью кризисом, получить необходимую информацию, осознать и гармонизировать свои реакции.
* По мотивам книги «Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития» (Милтон Селигман, Розалин Бенджамин Дарлинг)